Péťa se na fotkách usmívá jako sluníčko a vypadá jako normální spokojená holka. Miluje své dva hafany, výlety, procházky. Za jejím úsměvem se skrývá velká statečnost a odhodlání – a také vzácná diagnóza Fibrodysplasia ossificans progressiva, zkráceně FOP, která je známá také jako nemoc zkamenělých lidí. Petra je jednou z pěti lidí v Česku, kterým byla tato nemoc diagnostikována a otevřeně o ní mluví v rozhovoru pro Projekt statečných žen a pro deník Metro, který jsme spolu také ukuly. Péťu do projektu nominovala další statečná žena – Dáša, jejíž příběh si můžete přečíst tady.
Péťo, co je to FOP? Jak ti na ní přišli?
Od narození mám zdravotní problémy. V šesti měsících mě poprvé operovali, měla jsem nezhoubný nádor vzadu na hlavě. Je vtipné, že už díky tomuto jsem vzácná, protože naposledy to měl nějaký pacient v padesátých letech a pak až já v 1992 roce.
Ve čtyřech letech jsem začala pajdat na kyčle a začalo veliký kolečko vyšetřování… Přišla první diagnóza, juvinilni idiopatricka artritida, takže jsem pořad docházela na různá vyšetření, k lékařům, na pravidelné kontroly… V nemocnici jsem teda od narození byla více jak doma. 😊 Naši v této době pořídili fenku Maďarského ohaře a díky tomu jsem k tomuto plemenu našla zalíbení. Když byla Rea (fenka) štěně, hrály jsme si spolu a při jednom z hraní jsem upadla a zlomila si ruku v lokti. Ihned jsme jeli na pohotovost, tam mi udělali RTG, dali ruku do sádry, ale ruka mi už pak nikdy dobře nesrostla, zůstala mi prostě kratší – pro představu nenatáhnu ruku v lokti. Už to bylo takové další varování, ale stále to nikomu nepřišlo divné. Asi do osmi devíti let jsem byla relativně zdravá, měla jsem jen nějaké bolesti, ale postupem času jsem začala prostě tuhnout.
V pubertě se tedy diagnóza přejmenovala na Bechtěrevovu chorobu… Začala jsem si píchat biologickou léčbu, lékařka mě doporučila na operace páteře, protože jsem měla páteř opravdu v háji, špatně srostlou, nakřivo kvůli té nemoci a taky tomu, jak jsem se v pubertě vyvíjela… Obratle byly srostlé k sobě, nebyla už tehdy možnost pohybu v páteři. Když mě viděl profesor a další lékaři na spondylochirurgii, nestačili se divit. Je štěstí, že mě operovali, minimálně mi tu páteř podpořili těmi šrouby, jinak by se mi asi rozpadla. Když mě na sále otevřeli, říkali, že jsem tu páteř měla jako králík, velice zdegenerovanou a rozpadlou.
Takže první operace páteře, bederní, proběhla v roce 2011. Operace trvala dlouho, byla náročná, ale naštěstí vše dopadlo OK. V roce 2014 mě čekala druhá operace, krční páteře a části hrudní. Operace byly celkově náročné, psychicky i fyzicky. U obou operací jsem se musela učit znovu chodit a fungovat. Po obou operacích jsem musela dost dlouho nosit korzety, aby vše dobře srostlo a bylo v pořádku.
Měsíc po druhé operaci přišel obrovský otok v oblasti hrudníku. Jednalo se o lymfatický otok. V oblasti krční páteře máme nejvíce lymfatických uzlin a při takových těžkých operací se ty uzliny prostě přetrhají. Tím vznikl otok. Měla jsem oteklé svaly. Docházela jsem na lymfatické masáže, takže pomalu otok zmizel, ale místa, která byla oteklá, zkameněla. Veškeré svaly prostě ztuhly. Je to cítit i na dotek, prostě tam není sval, ale kost. Mezitím jsem dostala nového lékaře na revmatologii, kam jsem docházela od těch čtyř let. Tomu se to všechno nezdálo a nechal udělat genetické testy, které trvaly přes rok. A následně tedy přišla konečně pravá diagnóza – FOP.
Co se mi objevil onen otok v oblasti hrudníku, který zkameněl, jsem kvůli tomu hodně pohybově omezená. Nemohu zvednout ruce, mám je kvůli tomu prostě zkrácené a nefungují tak, jak by měly. Samozřejmě i po těch operacích páteře nejsem tak pohyblivá v oblasti páteře. Mám problémy s celkovou hybností, například kyčle, nohy… Ale i přes to se snažím fungovat, co to jde. Mám dva psy, ohaře, se kterými trávím hodně volného času v přírodě, to mě hodně nabíjí. Chodím do práce na částečný úvazek a když je potřeba, pracuji ještě brigádně pro jednu firmu. Už přes dva roky bydlím sama bez partnera, takže jsem sama i na domácnost a veškeré věci okolo. Naštěstí mám kolem sebe úžasnou rodinu a úžasné přátelé, kteří mi kdykoliv s čímkoliv pomůžou. 😊 Za to jsem jim opravdu moc vděčná!
Existuje na FOP nějaká léčba? Jaká je prognóza do budoucnosti?
Žádná léčba neexistuje. Tím, že je na světě lehce přes 700 lidí s touto diagnózou, není to pro farmaceutický byznys lákavé. Co se týká budoucnosti, to nikdo neví… Někdo se s tímto onemocněním dožije nízkého věku, někdo se dožije kolem třiceti let, někdo může žít déle. U každého je to opravdu individuální, u každého má nemoc jiný průběh.
Jaké pro tebe bylo vyrůstat po doktorech, zatímco tvoji vrstevníci vedli „normální“ životy?
Bylo to těžké. Dívat se, jak vrstevníci mohou chodit na tělocvik, udělají kotrmelec, můžou skákat, hrát si, dělat cokoliv je napadne a hlavně se mohou normálně pohybovat. Ale postupem času jsem si prostě zvykla, člověku nic jiného nezbývá. Hrála jsem sedm let na klavír, od první třídy ZŠ, a to mě hodně bavilo, hudbu miluji, tak jsem se našla třeba v tom. Celkově umění mě zajímá. Člověk si prostě musí najít jiné radosti v životě. 😊
Co ti pomáhá překonat chvíle, které nejsou jednoduché?
Pomáhá mi moje úžasná rodina a moji úžasní přátelé, které kolem sebe mám. Pomáhají mi i pejsci. Je důležité mít kolem sebe někoho, kdo vás podporuje, vyslechne vás a prostě se na něj můžete spolehnout. Je důležité o všem mluvit, komunikovat a říct, co vás trápí. Následně vám může někdo pomoct, ale je potřeba se nebát a říct si o pomoc. Nestydět se. Každý jsme si zažil těžké chvíle. Někdy trvají dlouho, někdy krátce, ale všechno má nějaký svůj důvod. I když mám veliké bolesti, tak pořád vím, že tady na světě nejsem sama. Je taky potřeba se z toho nehroutit, nelitovat se, nedělat ze sebe chudáka, i když co si budeme povídat, občas je potřeba si poplakat, ale zase ne moc dlouho. 😊 Dost mě nabíjí příroda a samota, naučila jsem se být sama se sebou a užívat si chvíle o samotě a i ty mi hodně dávají.
Co pro tebe znamená statečnost?
I když si to sama neuvědomuji, nebo takhle, člověk se většinou sám od sebe nepoplácá přes rameno a říká si, „jsem dobrá, dobrý“… Ale když si to shrnu, jsem statečná a jsem na sebe opravdu pyšná, čím vším jsem si prošla, co všechno jsem v životě zvládla a dokázala, a tím nemyslím jen boj s touto nemocí, ale i další věci, které se mi v životě odehrály a opravdu to nikdy nebylo jednoduché. Statečnost je něco, co máme každý v sobě, jen to musíme najít a nebát se. Strach je v každém z nás a velice nás limituje a to je opravdu škoda.
Působíš pozitivně, jsi optimistka?
Ano, jsem. 😊 Pořád jsem pozitivně naladěná a snažím se předávat optimistickou náladu i okolí, i když mně samotný třeba do zpěvu není. Ale proč bychom se měli trápit? Vždyť život je tak krátký!
Jaký je tvůj největší sen?
Tím jsi mě trošku zaskočila. 😊 Asi největší sen by bylo, kdyby někdo vymyslel nějaký lék, který by mě udělal zdravou, nebo jako to je v Doktoru Strangovi, abych ovládla myslí tělo a tělo mohlo fungovat jako zdravé. Ale pro mě je nejdůležitější, aby rodina i všichni kolem mě byli zdraví, protože opravdu nic víc než zdraví není.
Jakou moudrost, radu nebo myšlenku bys předala dalším ženám?
Ženy, nebojte se života. Prožívejte každý den naplno, jako kdyby už další den přijít neměl! Nebojte se být svý, dávejte svoji ženskost a emoce najevo. Buďte upřímné, radostné a prostě plné života. Pomáhejte si navzájem, nepomlouvejte se a nebuďte na sebe zlé. A ničeho se nebojte, jsme všechny Bohyně! A když budete tohle dodržovat, to ostatní půjde samo, slibuji. 😊
